La mia Cura Open Source
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Titolo:
La mia Cura Open Source (My Open Source Cure)
Autore:
Anno:
2012
Luogo:
Roma
Sito web:
Descrizione:
Salvatore Iaconesi scoperto di essere malato di cancro, in seguito ad accertamenti per una caduta, reagisce in maniera del tutto originale affrontando la malattia con fermezza e utilizzando le sue conoscenze sulle tecnologie digitali come metodo di ricerca per una possibile cura. Il 10 Settembre 2012, manda online il video che ha un effetto virale, dove chiede una cura per il suo male. In questo modo cambia il concetto di malato passivo, ed evita l'aggettivo "tragico" accogliendo la malattia come parte della vita e affrontandola in maniera attiva e con consapevolezza, rifiutando di essere inglobato in un processo incomprensibile che purtroppo coinvolge tutte le persone dichiarate "malate".
La prima cosa che fa è di aprire il contenuto della sua cartella clinica, craccando i referti medici. Rende così accessibili e condivisibili tutte le informazioni della sua malattia e si mette in condizione di avere diversi pareri specialistici da tutte le parti del mondo. Infatti dopo circa un mese dall'appello sul web riceve sessanta consulenze mediche. Il rischio è chiaramente quello di confondere la scelta sulla strada da intraprendere. Ma Salvatore si sente di prendere questo rischio e magari tra una moltitudine di pareri medici e di esperienze di pazienti con problemi analoghi, la scelta si delinea con maggiore chiarezza. Già un risultato lo ottiene nell'immediato, ed è quello di aver costituito un team di medici che collaborano insieme, formato da un neurochirurgo, da un oncologo omeopata e da un agopunturista cinese. Di fatto rompe le barriere che in genere si alzano tra le diverse scuole di pensiero in campo medico e riesce a farle interagire tra di loro.
Un' ulteriore conseguenza dell'appello di Salvatore si ha il 18 Settembre quando cinque deputati del Partito Democratico presentano la sua iniziativa in Parlamento chiedendo al Ministro della Salute che i cittadini italiani ottengano le cartelle cliniche in formato aperto.
Parte del testo dell'interrogazione parlamentare dice appunto che "la digitalizzazione delle informazioni sanitarie è uno strumento utilissimo perché annulla le distanze e i tempi, consentendo alle persone malate di raggiungere - potenzialmente - chiunque, ovunque; l'iniziativa di Artisopensource però dice molto altro. Non è solo un sito che potrà dimostrarsi utile per chi l'ha creato, ma per moltissime altre persone. In primo luogo perché crea un modello, una pratica replicabile che potrebbe essere portata a sistema, diventare prassi in tutti quei casi per i quali il consulto con medici specialisti può fare la differenza tra la vita e la morte. Si pensi per un momento alle possibili applicazioni: una su tutte quella sulle malattie genetiche rare. Malattie difficili da gestire proprio perché manca la possibilità di accedere ad una casistica significativa, la base dell'attività clinica: l'esperienza."
La ricerca di Salvatore poi non si limita soltanto al campo della cura farmacologica. Infatti è chiesto un contributo alla "cura totale" a chiunque: "artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori...". Ogni cura ricevuta viene pubblicata e mappata nel sito, e nella finestra "A Random Cure" si possono consultare video, poesie, immagini, consigli medici che sono stati inviati da ogni parte del mondo. Tutto questo crea un nuovo percorso, una nuova possibilità che finora, nonostante avessimo già gli strumenti per attuarla, non si era concretizzata del tutto. Salvatore ha affermato un nuovo approccio e ha ampliato il concetto di "open" in qualcosa di più grande, queste le sue parole a tale merito: "...proprio perchè sono umano, dotato di emozioni, sentimenti e consapevolezza sociale, desidero che la mia esperienza sia aperta, accessibile e usabile dal maggior numero di persone possibili, "open", per l'appunto. In un modo che va ben oltre il significato che, in questi ultimi anni, purtroppo si sta dando a questa parola: amministrativo e burocratico. Forse, guardando all'essere umano, alle sue esigenze, alle sue aspirazioni, ai suoi desideri, potrebbe diventare più semplice iniziare a progettare tecnologie, standard e tecniche."
Genere artistico di riferimento:
Net art
